Pourquoi pas Vous?

Vous êtes atteint(e) du syndrome de Marfan ?
Vous connaissez quelqu'un qui est affecté par cette maladie ?
Dites-vous bien qu'une association comme la nôtre peut vous sauver la vie, peut lui sauver la vie !

Les médecins qui nous apportent leur collaboration scientifique ne cessent de nous le dire :
"Pour toutes les maladies rares, les associations de patients sont d'une importance capitale.  Les gens qui s'y engagent en font l'affaire de leur vie, ils s'y investissent totalement, ils vont chercher l'information tous azimuts, ils se réunissent, se parlent, échangent, rencontrent leurs homologues d'autres pays, répondent à des questionnaires de chercheurs, participent à des consultations multidisciplinaires.  Bref, ils enrichissent incontestablement les connaissances des médecins."

Si des bénévoles comme nous, malades, parents ou amis, consacrent toute leur énergie à cette association, ce n'est pas seulement pour s'aider eux-mêmes ou pour aider les leurs, c'est aussi pour apporter leur soutien, leurs informations, leurs conseils à des gens, comme vous peut-être, qui désirent en savoir plus sur ce qui leur arrive, qui ont entendu vaguement prononcer un jour par leur médecin le terme "Marfan", qui veulent partager avec d'autres leurs préoccupations, leurs soucis de la vie de tous les jours.

Notre association est jeune, elle n'existe que depuis 1998, mais, comme vous le voyez en parcourant ce site, elle est très dynamique.  Elle a publié des documents variés, elle édite un journal, elle organise régulièrement des colloques, des rencontres d'amitié, des groupes de discussion, elle intervient auprès des pouvoirs publics pour diminuer le coût de certains traitements, elle apporte à ses membres un soutien concret, notamment financier, dans certaines circonstances.

Jusqu'à présent, notre association n'a de ressources que les cotisations de ses membres et les dons de ses sympathisants.  Donc, plus nous serons nombreux, plus nous pourrons nous aider les uns les autres : l'union fait la force !

Une association comme la nôtre procure aussi de l'écoute et du soutien : quand on est atteint par une maladie rare, on risque de se replier sur soi-même, d'avoir peur de regarder les autres.  Parler, même de façon anonyme, par un coup de fil, par un message électronique, à quelqu'un qui souffre de la même affection que moi, cela peut m'apporter un grand réconfort !

Tous ceux qui ont rejoint notre association nous le disent !

 POURQUOI PAS VOUS ?

Cliquez ici pour connaitre les modalités d'inscription