Association Belge du Syndrome de Marfan

L' Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) a pour but :

• d'INFORMER tant le public que la communauté médicale au sujet du syndrome de Marfan;
• d'apporter son SOUTIEN aux personnes atteintes par celui-ci ainsi qu'à leurs familles;

L'association

L' ABSM est une ASBL fondée en 1999 par des patients et leurs familles qui, avec l'aide de médecins, veulent :

• sensibiliser le public belge, principalement francophone, à l'existence du syndrome de Marfan;
• fournir des renseignements exacts sur le syndrome aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé;
• favoriser la création de groupes d'entraide;
• soutenir la recherche médicale

Pour toutes les maladies rares, les associations de patients sont d'une importance capitale. Les gens qui s'y engagent s'y investissent totalement, ils vont chercher l'information tous azimuts, ils se réunissent, se parlent, échangent, rencontrent leurs homologues d'autres pays, répondent à des questionnaires de chercheurs, participent à des consultations multidisciplinaires. Bref, ils enrichissent incontestablement les connaissances des médecins.

Pourquoi pas vous ?

Si des bénévoles comme nous, patients, parents ou amis, consacrent toute leur énergie à cette association, ce n'est pas seulement pour s'aider eux-mêmes ou pour aider les leurs, c'est aussi pour apporter leur soutien, leurs informations, leurs conseils à des gens qui, comme vous peut-être, désirent en savoir plus sur ce qui leur arrive, qui ont entendu vaguement prononcer un jour par leur médecin le terme "Marfan", qui veulent partager avec d'autres leurs préoccupations, leurs soucis de la vie de tous les jours.

Notre association, présente depuis 1998, est très dynamique. Elle publie des documents variés, édite un journal, organise régulièrement des colloques, des rencontres d'amitié, des groupes de discussion, elle intervient auprès des pouvoirs publics pour diminuer le coût de certains traitements, elle apporte à ses membres un soutien concret, notamment financier dans certaines circonstances.

Jusqu'à présent, notre association n'a de ressources que les cotisations de ses membres et les dons de ses sympathisants. Donc, plus nous serons nombreux, plus nous pourrons nous aider les uns les autres: l'union fait la force !

Une association comme la nôtre procure aussi une l'écoute et un soutien: quand on est atteint par une maladie rare, on risque de se replier sur soi-même, d'avoir peur de regarder les autres. Parler, même de façon anonyme, par un coup de fil, par un message électronique cela peut apporter un grand réconfort !
Tous ceux qui ont rejoint notre association nous le disent !

Devenir membre :

L'ABSM est une ASBL ouverte à tous : personnes atteintes ou non, familles, personnes simplement désireuses de nous soutenir...
Vous pouvez devenir soit :

• membre effectif : par le paiement d'une cotisation (15 €/an par famille);
• membre sympathisant : en nous soutenant par un don du montant de votre choix.

Les membres effectifs seront invités à chaque activité et auront droit de vote lors de l'assemblée générale.
Chaque membre reçoit le journal de l'association.