Notre association

À votre service pour vous aider, vous écouter et vous conseiller !

Créée en 1999 par des patients et leurs familles, l'Association Belge du Syndrome de Marfan est l’aboutissement d’un long cheminement initié en 1983 par Yvonne Jousten, fondatrice et présidente honoraire, après la découverte de la maladie chez son mari et son fils, âgé de 3 ans.

L'Association Belge du Syndrome de Marfan est une ASBL qui, avec l'aide de médecins, a pour but de :

  • sensibiliser le public belge, principalement francophone, à l'existence du syndrome de Marfan;
  • fournir des renseignements exacts sur le syndrome aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé;
  • informer tant le public que la communauté médicale au sujet du syndrome de Marfan;
  • favoriser la création de groupes d'entraide locaux;
  • apporter son soutien aux personnes atteintes par celui-ci ainsi qu'à leurs familles;
  • représenter ses adhérents auprès des organismes publics et des associations internationales;
  • soutenir la recherche médicale.

Essentielles pour toutes les maladies rares, les associations de patients, comme l'ABSM sont d'une importance capitale.
Les gens, qui s'y engagent, s'y investissent totalement. Ils vont chercher l'information tous azimuts, se réunissent, se parlent, échangent, rencontrent leurs homologues d'autres pays, répondent à des questionnaires de chercheurs et participent à des consultations pluridisciplinaires. Bref, ils enrichissent incontestablement les connaissances des médecins tout en apportant une information la plus à jour et la plus précise possible aux patients ainsi qu'à leurs familles.