Créée en 1999 par des patients et leurs familles, l’Association Belge du Syndrome de Marfan est l’aboutissement d’un long cheminement initié en 1983 par Yvonne Jousten, fondatrice et aujourd’hui présidente honoraire, après la découverte de la maladie chez son mari et son fils, âgé de 3 ans à l’époque.

Avec l’aide et le soutien des médecins, l’Association Belge du Syndrome de Marfan a pour but de

  • sensibiliser le public belge, principalement francophone, à l’existence du syndrome de Marfan

  • fournir des renseignements exacts sur le syndrome aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé

  • informer tant le public que la communauté médicale au sujet du syndrome de Marfan

  • favoriser la création de groupes d’entraide locaux

  • apporter son soutien aux personnes atteintes ainsi qu’à leurs familles

  • représenter ses adhérents auprès des organismes publics et des associations internationales

  • soutenir la recherche médicale

Pour toutes les maladies rares les associations de patients sont d’une importance capitale.
Ceux qui s’y engagent s’y investissent souvent intensivement. Touchés de près par la maladie, ils sont à la recherche d’informations et deviennent souvent experts dans leur domaine. Entre eux, ils se réunissent, échangent leurs connaissances et leurs vécus. Les plus engagés rencontrent leurs homologues d’autres pays, répondent à des questionnaires de chercheurs et participent à des consultations pluridisciplinaires. Ce faisant, ils contribuent à enrichir de leur expérience les connaissances des médecins et à stimuler la recherche sur le sujet. Et ils tâchent de relayer au mieux toutes ces connaissances aux personnes atteintes ainsi qu’à leurs familles.