De volgende versie van onze website, die momenteel in aanbouw is, zal tweetalig zijn.

De ABSM werd in 1979 op touw gezet door Mevr. Yvonne JOUSTEN, toen haar zoon en kort daarop haar man na vele omzwervingen de diagnose Marfan Syndroom toegewezen kregen.
Zij reisde in haar eentje stad en land af om meer te weten te komen over dit  toen nog grotendeels onbekend syndroom , en vloog zelfs naar Boston, USA, om er samen met Prof Anne DE PAEPE, (UZGent)  een bijeenkomst mee te maken van de Marfan Foundation waar ze beiden waardevolle contacten legden.

Het lukte Yvonne nog een paar andere Marfan families te strikken om samen een patiëntenvereniging  te starten, met als doel informatie en steun te verschaffen aan allen die met het syndroom te maken hadden.
Dit speelde zich allemaal af in Wallonie, voornamelijk  in de streek van Luik, en zo was de voertaal dus Frans.

Ongeveer tegelijkertijd begon  in Vlaanderen de patiëntenvereniging BINDWEEFSEL  die nu het centraal punt is voor patiënten in het Nederlandstalige gebied.
U kunt dus bij hen terecht voor informatie over het Marfan Syndroom , en eveneens voor steun en praktische tips en adressen.
In Nederland is er ook een actieve vereniging : contact@marfansyndroom.nl

En voor diegenen die goed engels lezen is de website van de Amerikaanse Marfan Foundation in de VS een onuitputbare en goed bijgehouden bron van informatie.

Niettemin, onze ABSM staat voor allen open en we zijn ten alle tijden bereid om uw vragen voor zover mogelijk te beantwoorden.

Voorzitster en Nederlandstalige contactpersoon van ABSM vzw
Douchka PEYRA
+32 (0) 477 27 19 59 — info-nl@marfan.be