Allemagne : Marfan Hilfe

Argentine: Asociacion AMAR Sindrome de Marfan

Autriche : Marfan Initiative Österreich

Australie : Marfan Association Victoria

Belgique-Flandre : Bindweefsel.be

Belgique-Wallonie & Bruxelles : Association Belge du Syndrome de Marfan

Brésil : Marfan Brasil

Canada : Genetic Aortic Disorders Association Canada

Danemark : Landsforeningen for Marfan Syndrom (site accessible uniquement pour les pays nordiques)

Europe : Marfan Europe Network

Espagne: Asociación Sima – Síndrome de Marfan

Finlande : Suomen Marfan-yhdistys ry

France : Association Marfans

Grande-Bretagne : Marfan Association UK

Grèce : Σύνδρομο Marfan

Guatemala (Facebook): Asociación Marfan Guatemala

Hong Kong: Hong Kong Marfan Syndrome Association

Irlande : Marfan Syndrome Support Group Ireland

Italie: Associazione Vittori per la Sindrome Di Marfan E Malattie Correlate ou Magica Onlus et Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e patologie correlate

Japon: Japan Marfan Association

Luxembourg : ABSL Den i

Mexique: Marfan de México

Monde entier: Marfan World anciennement International Federation of Marfan Syndrome Organizations (IFMSO)

Monde Latino: Mundo Marfan Latino

Norvège : Foreningen for Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander

Pays-Bas : Contactgroep Marfan

Pérou : Asociacion Peruana el Sindrome De Marfan

Pologne: Marfan Polska

Portugal: Marfan Portugal

République Tchèque: České sdružení Marfanova syndromu

Suède : Svenska Marfanföreningen

Suisse : Marfan Foundation Switzerland

Slovénie (Facebook) : Marfanov Sindrom – osveščanje

Slovaquie : Asociácia Marfanovho syndrómu

USA : The National Marfan Foundation (la plus ancienne association, et un des sites les plus complets en anglais)

UZ Gent  : Centre de référence Marfan (génétique, cardiologie, ophtalmologie)

Centre de référence national français – Hôpital Bichat   

Institut des Maladies rares – Cliniques universitaires Saint-Luc de Bruxelles

EURORDIS – Alliance européenne des maladies rares

Health On the Net foundation – HON (base de données sur les maladies génétiques en plusieurs langues dont le français)

LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé

Medline PubMed – base de donnée de la National Library of Medecine

NCBI – National Center for Biotechnology Information

OMIM – catalogue des gènes humains & base de donnée sur les maladies génétiques

Orphanet – Portail des maladies rares et des médicaments orphelins

RaDiOrg.be – Alliance Belge des maladies rares