La création du Centre Marfan des Cliniques Saint-Luc, en juin 2004, et l’organisation de consultations pluridisciplinaires est, pour notre association, l’aboutissement d’un grand rêve, et elle ne peut que s’en réjouir. Depuis, d’autres Centres Hospitaliers Universitaires organisent également des consultations pluridisciplinaires.
Il ne nous appartient pas, cependant, d’inciter nos membres à abandonner leurs praticiens habituels, souvent proches de leur domicile, et plus accessibles en cas de besoin. Ce serait d’ailleurs contraire à nos statuts.
La consultation s’adresse sans doute d’abord à ceux qui en sont « au début de la longue route », à ceux chez qui un médecin, isolément, a émis un soupçon de syndrome, et qui souhaiteraient, sans perdre trop de temps, se voir confirmer ou infirmer le diagnostic.
Une formule qui permet de consulter quasi tous les spécialistes qui peuvent contribuer à établir un diagnostic Marfan, même ceux auxquels on pense moins à priori, comme l’ORL, et de les consulter tous en une seule demi-journée, est particulièrement intéressante.