Depuis plus de 20 ans, au sein de notre association, nous accordons une importance capitale concernant la sécurisation, l’utilisation et le traitement des données personnelles ou médicales qui nous parviennent. Soyez assurés que nous ne pratiquons pas la langue de bois concernant ce domaine.

C’est la raison pour laquelle nous hébergeons et gérons, nous-mêmes, les systèmes de traitement de données qui nous permettent de mener à bien nos missions.
Cela nous permet de contrôler rigoureusement et entièrement les accès à nos systèmes de traitement de données.

Données personnelles

Collecte d’informations personnelles dans le cadre d’une affiliation ou d’un don

Afin de créer une fiche de membre dans notre base de données, nous avons besoin de certaines informations personnelles afin de pouvoir vous identifier et vous envoyer des courriers, des invitations ou notre journal « Le Cœur et la Main ».

Voici les informations que nous collectons:

  • votre nom et votre prénom;
  • votre adresse postale;
  • votre numéro de téléphone;
  • votre adresse e-mail;
  • votre atteinte du syndrome de Marfan et/ou l’atteinte de l’un des membres de votre famille (dans le cas d’une affiliation).

Si vous réalisez un don de 40€ ou plus et que vous résidez en Belgique, la communication de votre numéro de Registre National est nécessaire afin de renseigner et d’enregistrer votre don auprès de l’Administration fiscale belge.

Ces données sont conservées dans notre base de données pendant une durée de 3 ans à compter de la collecte.

Collecte d’informations personnelles dans le cadre d’une demande de contact

Qu’elles soient transmises via notre formulaire de contact, par e-mail, par téléphone ou via les réseaux sociaux, les informations personnelles que vous nous transmettez ne sont utilisées que dans le cadre des missions de l’association. Ces données ne servent qu’à vous identifier et à maintenir un contact avec vous.
Dans le cas où des données médicales nous seraient transmises, celles-ci seront soumises automatiquement au secret professionnel.

Ces données peuvent être conservées dans notre base de données jusqu’à une durée de 7 jours à compter de la collecte.

Collecte d’informations personnelles dans le cadre d’un abonnement à notre newsletter

Afin de créer une fiche d’abonné dans notre base de données, nous avons besoin de certaines informations personnelles afin de pouvoir vous envoyer notre newsletter et quelques annonces en rapport avec les activités de notre association.

Voici les informations que nous collectons:

  • votre nom et votre prénom;
  • votre adresse e-mail.

Ces données sont conservées dans notre base de données pendant la durée de votre abonnement à compter de la collecte.

Droits relatifs à la protection des données

Conformément aux réglementations en vigueur, vous disposez de différents droits concernant vos données personnelles.

Dès que des informations personnelles sont collectées, notre association informera la personne concernée du traitement réservé à ces informations. Cette information sera communiquée au moyen d’un encart placé en dessous des formulaires au moment où les données sont récoltées.

Vous êtes en droit de contacter notre association afin de savoir si nous détenons ou non des données vous concernant. Dans le cas où nous détiendrons des données vous concernant, nous vous préciserons dans quels but elles sont utilisées.

Vous êtes en droit de contacter notre association afin d’obtenir une copie des données vous concernant et qui sont enregistrées dans notre base de données et d’obtenir l’origine de ces données.

Vous êtes en droit de contacter notre association afin de rectifier des données inexactes vous concernant, ou faire effacer ou interdire l’utilisation de données incomplètes ou non pertinentes vous concernant.

Vous êtes en droit de contacter notre association afin de vous opposer au traitement de vos données personnelles. Des raisons sérieuses et légitimes doivent cependant être invoquées.

Pour exercer ces droits, nous vous invitons à prendre contact avec notre secrétaire dont les coordonnées sont renseignées ci-dessous.

Dans un souci de confidentialité et de protection de vos données personnelles, nous devrons être en mesure de vérifier votre identité afin de répondre à votre demande. Pour cela, vous devez joindre, à l’appui de toute demande d’exercice des droits mentionnés ci-avant, la photocopie d’un titre d’identité mentionnant votre date et votre lieu de naissance et portant votre signature et ce, conformément aux dispositions du règlement européen 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.

Enfin, si vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous disposez du droit d’adresser une réclamation à l’Autorité de Protection des Données dont les coordonnées sont renseignées ci-dessous.