Chers tous,

Je reviens vers vous après le succès de la « Walk for Victory » pour vous annoncer que 74 personnes ont déjà rejoint l’étude GEMS menée par l’UZA et l’UZ Gent et portée par 101 Génomes qui vise a identifier des gènes protecteurs dont les effets pourraient être répliqués pour envisager de nouvelles approches thérapeutiques.

Chaque participation de personne atteinte du syndrome de Marfan compte alors n’hésitez pas à rejoindre dès aujourd’hui l’étude GEMS en utilisant l’interface sécurisée GEMS (101gems.be).

Rejoindre l’étude GEMS et la quête des gènes modificateurs
A la demande de l’Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AssoMarfans), Ludivine a enregistré une vidéo et différentes sessions de webinaire sont organisées pour aider les personnes qui le souhaitent à rejoindre l’étude GEMS (voir courriel d’invitation ci-après). Ces sessions de webinaire sont destinées aux membres de l’AssoMarfans (et donc données en français) mais vous pouvez y participer si vous le souhaitez en vous inscrivant en utilisant ces liens:

Courriel d’invitation de l’AssoMarfans

Faites avancer la recherche sur le syndrome de Marfan depuis chez vous !

Pour cela, rien de plus simple, il vous suffit de visionner la vidéo ci-dessous et si vous avez encore des questions, de vous inscrire à un webinaire. (…)

Vous souhaitez participer à la quête des gènes modificateurs pour faire avancer la recherche consacrée au syndrome de Marfan en rejoignant l’étude GEMS mais vous ne savez pas comment le faire ? 

En collaboration avec 101 Génomes, l’Association Marfans vous invite à participer à un webinaire au cours duquel Romain ou Ludivine vous accompagneront tout au long des différentes étapes du processus pour rejoindre la recherche GEMS.

Au cours de ce webinaire GEMS, vous pourrez voir en direct et très concrètement quelles sont les étapes à accomplir et poser toutes les questions à propos du processus pour rejoindre GEMS. (…)

En espérant que vous serez nombreux à participer à cette recherche très prometteuse!

Changez le monde: Participez!

Douchka Peyra, ABSM

La vidéo de Ludivine de 101 Génomes pour l’AssoMarfans
L’unboxing d’Héloïse de l’AssoMarfans pour tester le processus de collecte d’échantillon biologique pour le projet GEMS
Présentation de l’étude GEMS par la chercheuse Lotte Van Den Heuvel
UZA & UZ Gent