Le 27 février, l’association coupole RaDiOrg.Be organisait sa deuxième journée annuelle des maladies rares, sous la forme d’une séance dans une salle du Parlement Belge.
La Princesse Astrid parrainait l’événement, mais elle n’a pas pu être présente. C’est, dès lors, par le truchement d’une vidéo enregistrée quelques jours auparavant qu’elle a tenu à exprimer aux participants sa sympathie et ses encouragements.
Les débats furent ouverts et clôturés par la présidente de RaDiOrg, Mme Lut De Baere.
Parmi les intervenants, notre présidente Yvonne JOUSTEN, qui est aussi vice-présidente de l’association coupole, a dressé le panorama des activités passées et futures de l’association.
Nous avons également entendu un représentant de la Ministre Onkelinx, le Professeur Cassiman, président du Fonds Maladies Rares, un représentant de l’INAMI, ainsi que la Députée Fédérale du parti Groen, Tinne Van der Straeten, spécialiste des questions de santé et qui s’exprimait au nom d’une collègue députée européenne, membre de la Commission « Santé » du Parlement Européen, pour nous informer de l’état d’avancement des travaux de ce Parlement dans le domaine des maladies rares.
Outre Yvonne JOUSTEN, Léon BRANDT représentait l’ABSM à cette manifestation.
