La réunion annuelle de l’ABSM, organisée chaque lundi de Pentecôte au Domaine provincial du Brabant Wallon à Hélécine revêtait cette année un caractère particulier.
C’est en 1999 en effet que les statuts de l’ABSM ont paru au Moniteur Belge, et l’ASBL fêtait donc cette année son 10e anniversaire.
A cette occasion, Léon BRANDT, le rédacteur en chef de la revue de l’ABSM, « Le Cœur et la main », a voulu parcourir les archives personnelles de la fondatrice, Yvonne JOUSTEN, pour comprendre la genèse de la création de l’association. Il en a tiré comme conclusion que les efforts déployés par Yvonne JOUSTEN pour créer une association francophone en Belgique, à l’intention des personnes atteintes du Syndrome de Marfan, avaient commencé dès 1984.
On peut donc dire qu’une association de fait, sans statuts officiels, existe pratiquement depuis un quart de siècle !
Il faisait beau sur Hélécine en ce matin du 1er juin dernier !
Dès lors, pendant que les « grands » s’enfermaient dans la salle des fêtes du 1er étage du Colvert, les « petits » profitaient de la beauté du vaste parc pour se livrer à une chasse au trésor endiablée.
La journée a commencé par un exposé sur la genèse et l’histoire de l’ABSM, fait par Léon et abondamment illustré par un montage en Power-Point projeté par Véronique.
La « conférence » a débouché sur un hommage rendu à Yvonne Jousten pour ses 15 années de combat solitaire, suivies de ses 10 années de présidence « officielle » de l’ABSM.
Fidèles à notre habitude, nous avions prévus un exposé médical. Une fois de plus, les plus proches collaborateurs du Professeur Anne De Paepe, du service de génétique médicale de l’Université de Gand, à savoir Bart LOEYS et Julie DE BACKER, sont venus nous rejoindre pour nous éclairer sur les toutes récentes recherches entreprises, à Gand et ailleurs, autour du fameux médicament Losartan, qui pourrait représenter, à moyen terme, un grand espoir pour les personnes atteintes du Syndrome de Marfan.
Tout au long de la matinée, les enfants s’égaillèrent dans les grands espaces du domaine, à la recherche d’un trésor. Chevaliers et princesses se retrouvèrent à la plaine de jeu récemment rénovée.
A l’issue des conférences, la terrasse sud du Colvert nous accueillit pour un joyeux apéro. Le repas nous ramena à l’intérieur, dans le superbe restaurant. Les enfants, qui avaient sympathisé tout au long de la matinée, ne voulaient plus se quitter !
Les plus grands aidèrent les plus petits à manger le bon potage. Mais déjà il était temps de se rendre tous ensembles au spectacle !
Raphaël Defays, le directeur et l’animateur du théâtre de Mabotte, un théâtre de marionnettes réputé dans le bassin liégeois, avait préparé une pièce merveilleuse, tirée du célèbre film « E.T. l’extraterrestre », et qui fit réfléchir petits et grands sur l’amitié qui peut naître entre des gens « différents » par l’aspect, par la race, par les problèmes de santé…
La pièce était longue, et jouée en deux parties. Le marionnettiste, qui jouait toutes les voix, méritait de se désaltérer un instant ! L’entracte convenait donc bien pour se ruer sur les tables des lots de la grande tombola, organisée par Sylvia et sa famille. Comme toujours, tous les lots étaient gagnants !
En jetant un œil sur le passé de notre association, nous voulions aussi manifester par un geste fort que notre combat était soutenu par l’espérance : espoir dans les progrès de la médecine et de la recherche. Cet espoir, nous avons voulu le concrétiser en laissant s’envoler dans le ciel brabançon une bonne centaine de ballons multicolores, porteurs de nos messages positifs.
Au terme de cette belle journée d’anniversaire, nous n’avions pas envie de nous quitter trop vite, et bon nombre d’entre nous prirent un dernier verre au Colvert, autour des animateurs du théâtre de Mabotte, qui refusèrent que nous leur donnions le moindre cent en guise de remerciement.
