Je suis Marfan, tu es Marfan… nous sommes Marfan. Nous… Des patients atteints d’une maladie rare mais au profil unique, des personnes qui vivent simplement avec une différence qui enrichit notre société et qui en fait un Monde de Diversité, un Monde varié placé sous le signe de l’Humanité.
Le 29 février 2016, toutes ces personnes atteintes d’une maladie rare sont mises à l’honneur au travers d’une journée spéciale qui leur est dédiée. Parmi toutes ces personnes, il y a peut-être toi et il y a moi.
Alors pour ce moment spécial et unique, je rangerai mes casquettes que je tiens au sein de l’ABSM pour te tendre simplement ma main, celle d’un Humain qui en soutient un autre, celle d’un jeune qui souhaite redonner du punch et de l’Espoir à un autre jeune ou moins jeune qui souhaite abandonner ce combat qui est le nôtre.
Aujourd’hui, l’ABSM, c’est une association qui te défend, t’informe et surtout qui te soutient en cas de problèmes.
Nos actions telles que notre Gala de l’Humour et notre Salon du Vin ne sont que des faces visibles de notre association qui nous permettent de la faire connaître et, surtout, de faire connaître le syndrome par la même occasion. Cette reconnaissance si difficile à obtenir quand on est rare…
Avant de te quitter, je voudrais te dire que quand qu’on est ensemble et unis, nous sommes plus forts et parce qu’ensemble, nous pouvons avancer en force et nous battre pour un Monde meilleur et un Monde où la Recherche médicale est une priorité et qu’elle soit encore plus un avenir pour tous les patients atteints d’une maladie génétique.
N’oublie cette devise qui est la mienne: « À chaque chute, relève-toi et aligne tes pas pour avancer dans cette vie qui est la tienne ! »
Au plaisir de te croiser, peut-être, un jour pour discuter avec toi et faire de plus amples connaissances.
Rémi Rondia
Secrétaire et webmaster de l’ABSM
