Les 17 et 18 novembre, Yvonne, notre présidente, s’est rendue à Paris, à l’invitation d’Eurordis et dans le cadre de sa fonction de vice-présidente de l’association coupole « RaDiOrg.Be ».
Le lundi 17, elle a participé à un groupe de travail avec les représentants de toutes les « alliances maladies rares » européennes.
Le travail consistait à parler des différents plans maladies rares déjà effectifs dans certains pays et en préparation dans d’autres, mais surtout à mettre au point la journée mondiale des maladies rares le 28/02/2009 : il faut savoir, en effet, que l’Amérique de Nord et du Sud ainsi que l’Australie se sont ralliées à la cause européenne de défense des maladies rares.
Le mardi 18, elle a assisté à une conférence au Ministère de la Santé dans le cadre officiel de la Présidence française de l’Union européenne et coorganisée par EURORDIS et EUROPLAN. Cette conférence, intitulée « Stratégies et plans nationaux pour les maladies rares en Europe », a réuni 263 participants de 29 pays. Elle s’était donné pour principaux objectifs de faire des maladies rares une priorité de santé publique dans les États membres de l’UE et de promouvoir le concept de stratégies et de plans nationaux publics.
Cette rencontre visait également à aider les États membres de l’UE à définir des stratégies utiles à l’élaboration d’un plan national pour les maladies rares, l’intérêt d’un tel plan étant de favoriser le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients atteints de maladies rares dans toute l’Europe.
En ouverture de la conférence, la ministre française de la Santé, Mme Roselyne Bachelot a réaffirmé le soutien de la France à la coordination européenne pour les maladies rares. Elle a souligné que la lutte contre les maladies rares était aussi la lutte contre le sentiment d’injustice et que l’échelon européen constituait le niveau adapté à ce combat.
