Nous avons vécu, au mois de décembre, ce qui restera sans doute un grand moment dans la vie de notre association.

La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), association coupole dont nous sommes membres depuis sa création, a organisé, les 4 et 5 décembre derniers, une sorte de salon des associations de patients, dans un lieu dévolu à ce genre de manifestations, le Palais des Expositions de Namur.

En fait, l’initiative de la LUSS a été prise en partenariat avec les écoles supérieures d’infirmières et de sages-femmes du Namurois.

Les responsables de ces écoles estiment que la connaissance du patient, le contact avec lui en tant qu’être humain, sont aussi importants que les actes techniques que les élèves apprennent au cours de leurs études, et participent au processus de guérison et d’amélioration du bien-être du patient.

Les professeurs ont dès lors imaginé un lieu et un moment de rencontre avec les patients à travers les associations qui les représentent.

Le moins que l’on puisse dire, c’est que les associations ont répondu avec enthousiasme à cette proposition : elles étaient plus de 90 à tenir un stand d’information pendant ces deux journées dans une grande halle du palais des expositions.

Les professionnels de la santé ainsi que le grand public avaient également été conviés à ce « salon », dont la publicité avait été orchestrée de façon magistrale bien au-delà de la région namuroise.

Le jeudi 4 décembre était vraiment la journée des écoles.  Après une assemblée générale inaugurale en présence des responsables de la LUSS, des écoles organisatrices ainsi que de quelques mandataires politiques, les représentants des associations ont dû se dépêcher de regagner leur stand, car une nuée d’étudiants se pressait déjà devant l’entrée de la salle.

Yvonne et Léon, qui avaient monté le stand aux petites heures du jeudi, ont eu le bonheur de rencontrer, entre 10 et 18 heures, des dizaines, voire des centaines de jeunes particulièrement motivés et désireux de leur poser mille questions sur le syndrome de Marfan, sur la vie des patients, sur les activités de l’association.  Ils ne venaient pas seulement des hautes écoles de Namur, mais aussi de Charleroi, de Mouscron, de Liège, de Bruxelles !

Notre livret, fraîchement réédité, notre folder, les petits livres pour les enfants et les adolescents, ont été distribués en quantité tout au long de la journée.  Certains étudiants se sont attardés longuement auprès de nous.

A la fin de la journée, nous étions fourbus, aphones, mais réellement heureux d’avoir pu rencontrer, pour la première fois, incontestablement, dans la vie de l’association, autant de personnes en un seul jour, qui s’intéressaient à la maladie de Marfan et à l’ABSM.

La journée du vendredi était consacrée plus particulièrement à un colloque de la LUSS, en présence de la Ministre Fédérale de la Santé, Laurette ONKELINX, de représentants de l’INAMI, du comité intermutualiste national, de la Fondation Roi Baudouin et du Service Communautaire de Promotion de la Santé.

La LUSS y a présenté le résultat de ses différents travaux en cours.  On y a surtout fait le point sur la place des associations de patients, leur rôle dans le paysage de la santé, leurs besoins en termes de services, leurs moyens d’existence, leur besoin de reconnaissance.

La Ministre Onkelinx a énoncé ses projets, à court et à plus long terme.

Pendant que notre présidente Yvonne assistait à ce colloque, Sylvie, notre vice-présidente, et Véronique, notre secrétaire, tenaient le stand à leur tour, et, dans une ambiance plus calme que la veille, informaient le grand public et les professionnels de la santé.