Week-end annuel de l’Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés

Les administrateurs de l’ABSM avaient décidé de se rendre en nombre, cette année, à la rencontre annuelle de leurs amis de l’AFSMA.

Nous tenions en effet à assister à l’hommage rendu à Madame Paulette MORIN, qui quittait sa fonction de présidente de l’association après 14 années de services éminents, pour occuper un poste encore plus important, celui de présidente de l’Alliance Maladies Rares, un collectif qui regroupe plus de 180 associations de maladies génétiques.

Après le succès de la rencontre de Castelnaudary, en 2008, qui, pour des raisons évidentes d’organisation, avait inauguré la formule du week-end, au lieu du simple samedi, les responsables de l’AFSMA avaient décidé d’étaler leur programme sur les deux jours, grâces aux facilités d’hébergement du Centre Ravel, dans le XIIe arrondissement de Paris.

Cela permet des moments de convivialité et de détente fort appréciés des participants.

La matinée du samedi 28 mars fut consacrée d’abord à l’Assemblée Générale de l’association, avec élections des nouveaux administrateurs qui furent présentés à l’assemblée, et qui se termina par un hommage très simple mais vibrant à Paulette Morin pour tout le travail accompli.

Le nouveau président de l’AFSMA est Jean-Michel ADDA, que nous connaissons depuis de nombreuses années.

S’ensuivit une très intéressante conférence du Docteur Jeannine-Sophie Giraudet-Lequintrec sur la fatigue inhérente au Syndrome de Marfan, et qui a inspiré à Véronique un témoignage qui a été publié dans le numéro 31 de la revue de l’ABSM.

Une bonne partie de l’après-midi fut occupée par deux exposés du Professeur Guillaume JONDEAU, le premier sur les risques cardiaques de la grossesse pour une future maman Marfan, et le second sur l’étude qu’il a initiée en France sur le Losartan.

Des ateliers terminèrent l’après-midi, notamment un atelier de psychologie, auquel participa Sylvia, et dont elle a témoigné dans les pages de notre journal.

Le repas du soir fut animé par des démonstrations de cirque, qui ravirent particulièrement les jeunes.

Ces derniers avaient consacré toute la journée du samedi à la visite de la Cité des Sciences de la Vilette, sous le patronage du chanteur Quentin Mosimann, vainqueur de la Star Ac’ 7 et parrain de l’AFSMA !

Joe, qui accompagnait sa maman Véronique à Paris, en a profité pour inaugurer une rubrique « jeunes » dans le journal « Le Cœur et la Main », afin de pouvoir y raconter son aventure parisienne.

La matinée du dimanche remplace désormais l’ancienne après-midi du samedi.

Elle fut consacrée à un roulement d’ateliers sur tous les aspects du Marfan et aussi à un examen critique d’un ouvrage que l’AFSMA destine aux adolescents.

Un dernier repas convivial donna aux hôtes lointains, dont nous étions, les forces nécessaires pour reprendre la route.

Par |2018-03-11T15:15:56+00:00Publié le 5 avril 2009|Actualités|
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