Créée en 1999 par des patients et leurs familles, mais déjà active depuis 1983, l’Association Belge du Syndrome de Marfan – ABSM asbl – apporte son soutien, son aide et son expertise auprès des patients et de leurs proches concernés par le syndrome de Marfan.
Sur ce site, nous tentons de décrire les différents aspects du syndrome en des termes simples et compréhensibles pour tous.
Nos activités, nos actions et nos projets sont également publiés ici.
Nous nous efforçons de signaler les avancées pertinentes dans les domaines de la recherche et de la thérapeutique.
Grâce à son annuaire associatif, le site vous permet d’accéder aux sites et aux publications d’associations de patients d’autres pays.
Enfin, vous trouverez l’agenda et les coordonnées des consultations pluridisciplinaires organisées en Belgique.
Dernières actualités
Marfan of Book – Le Syndrome du spaghetti
[NL] Salut les M's, 2 of 3 jaar geleden hoorde ik over het boek "Le Syndrome du Spaghetti" van Marie Vareille. Verrast dat iemand een roman over marfan had geschreven, wilde ik het absoluut kopen [...]
Marfan of Book – Le Syndrome du spaghetti
[FR] Salut les M's, Il y a 2 ou 3 ans, j'entends parler du livre de Marie Vareille "Le Syndrome du Spaghetti". Surprise d'apprendre que quelqu'un a écrit un roman sur marfan, j'ai absolument voulu [...]
MarFan of Books
[FR] Salut les M’s, Certains parmi nous ont décidé de raconter leur Everest dans de magnifiques livres. L’ABSM vous invite le 12 octobre prochain à son événement MarFan of Books qui se tiendra à la [...]
74/101 Genomen: Neem deel aan GEMS! (NL)
Beste iedereen, Na het succes van de "Walk for Victory" deel ik jullie mee dat al 74 mensen zich hebben aangesloten in de GEMS-studie, die wordt geleid door het UZA en UZ Gent en gesteund [...]
74/101 Génomes: Rejoignez GEMS! (fr)
Chers tous, Je reviens vers vous après le succès de la "Walk for Victory" pour vous annoncer que 74 personnes ont déjà rejoint l'étude GEMS menée par l'UZA et l'UZ Gent et portée par 101 Génomes qui [...]
Walk For Victory 2023 (nl)
Global Walk for Victory Ontmoetingsdag voor families met Marfan -, Loeys-Dietz - of vasculaire Ehlers Danlos syndroom | Zaterdag 13 Mei 2023, 14u | Domaine Solvay, Terhulpen Walk For Victory 2023 Op 13 mei 2023 [...]
Walk For Victory 2023 (fr)
Marche mondiale pour la victoire Journée de rencontre pour les familles atteintes du syndrome de Marfan -, de Loeys-Dietz - ou d'Ehlers Danlos vasculaire | Samedi 13 mai 2023, 14 heures | Domaine Solvay, La Hulpe [...]
MARFAN & INNOVATIONS – Photo
MARFAN & INNOVATIONS - Photo: [...]
MARFAN & INNOVATIONS – REPLAY
MARFAN & INNOVATIONS - REPLAY Le livestream de la conférence "MARFAN&INNOVATIONS" du 26 novembre 2022 au musée BELvue peut être revu sur la chaîne YouTube de l'ABSM (abonnez-vous à la chaîne YouTube ABSM): Livestream (14-17h): [...]
MARFAN & INNOVATION – LIVESTREAM YOUTUBE
MARFAN & INNOVATION - LIVESTREAM YOUTUBE Chers tous, pour la première fois dans l'histoire de l'ABSM, nous allons tenter l'expérience d'un "livestream" YOUTUBE pour partager avec la conférence MARFAN & INNOVATION! Rejoignez-nous le 26/11 à [...]