Créée en 1999 par des patients et leurs familles, mais déjà active depuis 1983, l’Association Belge du Syndrome de Marfan – ABSM asbl – apporte son soutien, son aide et son expertise auprès des patients et de leurs proches concernés par le syndrome de Marfan.
Sur ce site, nous tentons de décrire les différents aspects du syndrome en des termes simples et compréhensibles pour tous.
Nos activités, nos actions et nos projets sont également publiés ici.
Nous nous efforçons de signaler les avancées pertinentes dans les domaines de la recherche et de la thérapeutique.
Grâce à son annuaire associatif, le site vous permet d’accéder aux sites et aux publications d’associations de patients d’autres pays.
Enfin, vous trouverez l’agenda et les coordonnées des consultations pluridisciplinaires organisées en Belgique.
Dernières actualités
74/101 Genomen: Neem deel aan GEMS! (NL)
Beste iedereen, Na het succes van de "Walk for Victory" deel ik jullie mee dat al 74 mensen zich hebben aangesloten in de GEMS-studie, die wordt geleid door het UZA en UZ Gent en gesteund [...]
74/101 Génomes: Rejoignez GEMS! (fr)
Chers tous, Je reviens vers vous après le succès de la "Walk for Victory" pour vous annoncer que 74 personnes ont déjà rejoint l'étude GEMS menée par l'UZA et l'UZ Gent et portée par 101 Génomes qui [...]
Walk For Victory 2023 (nl)
Global Walk for Victory Ontmoetingsdag voor families met Marfan -, Loeys-Dietz - of vasculaire Ehlers Danlos syndroom | Zaterdag 13 Mei 2023, 14u | Domaine Solvay, Terhulpen Walk For Victory 2023 Op 13 mei 2023 [...]
Walk For Victory 2023 (fr)
Marche mondiale pour la victoire Journée de rencontre pour les familles atteintes du syndrome de Marfan -, de Loeys-Dietz - ou d'Ehlers Danlos vasculaire | Samedi 13 mai 2023, 14 heures | Domaine Solvay, La Hulpe [...]
MARFAN & INNOVATIONS – Photo
MARFAN & INNOVATIONS - Photo: [...]
MARFAN & INNOVATIONS – REPLAY
MARFAN & INNOVATIONS - REPLAY Le livestream de la conférence "MARFAN&INNOVATIONS" du 26 novembre 2022 au musée BELvue peut être revu sur la chaîne YouTube de l'ABSM (abonnez-vous à la chaîne YouTube ABSM): Livestream (14-17h): [...]
MARFAN & INNOVATION – LIVESTREAM YOUTUBE
MARFAN & INNOVATION - LIVESTREAM YOUTUBE Chers tous, pour la première fois dans l'histoire de l'ABSM, nous allons tenter l'expérience d'un "livestream" YOUTUBE pour partager avec la conférence MARFAN & INNOVATION! Rejoignez-nous le 26/11 à [...]
MARFAN & INNOVATIONS – Invitation/Uitnodiging
MARFAN & INNOVATIONS 26/11/2022 | 14h | Musée BELvue L'Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) vous invite à participer à la conférence "Marfan et innovations" qu'elle organise le samedi 26 novembre à 14h au [...]
Le Cœur et la Main : édition n°62
Le n°62 de la revue trimestrielle de l'ABSM, "Le Cœur et la Main", est sorti de presse et est disponible en téléchargement. N'hésitez pas à découvrir le sommaire de cette nouvelle édition. Le journal a [...]
Le Cœur et la Main : édition n°60
Le n°60 de la revue trimestrielle de l'ABSM, "Le Cœur et la Main", est sorti de presse et est disponible en téléchargement. N'hésitez pas à découvrir le sommaire de cette nouvelle édition. Le journal a [...]