Tout le monde doit faire du sport !
C’est vrai, les bienfaits de l’exercice physique sont importants aussi pour une personne atteinte du Syndrome de Marfan.
Quelques mises en garde sont pourtant nécessaires.
Nous avons tous des corps différents et donc des limites différentes à ce que notre corps peut faire. Nous ne sommes pas tous Michael Jordan!
Chez le Marfan, les limites sont bien sûr dictées par les fragilités inhérentes à l’atteinte des tissus. Il faudra donc en tenir compte.
Le Cœur
Rappelons nous que l’aorte est fragile et plus ou moins dilatée. Les médicaments (Atenolol, Losartan) ont pour but de diminuer la charge de travail du cœur et surtout la pression sur la paroi de l’aorte pour que celle-ci ne se distende pas trop vite.
- Dans le sport de compétition, on « pousse » son corps de plus en plus loin, on l’entraîne à faire des efforts de plus en plus importants. La pompe (le cœur) et la tuyauterie (les artères) sont sollicitées à l’extrême. La tension dans les artères augmente, le rythme du cœur s’accélère. C’est donc à éviter, absolument.
- Certains sports, même pratiqués uniquement pour le loisir, mettent également le cœur et l’aorte à l’épreuve: ce sont ceux que l’on pratique en bloquant sa respiration afin de fournir un effort maximal (effort iso-volumétrique). L’haltérophilie en est un bon exemple. La planche à voile (il faut lever cette voile qui pèse une tonne !), l’escalade, la musculation en sont d’autres. Ces efforts, même de courte durée, provoquent de véritables pics d’hypertension artérielle. Ils sont d’autant plus dangereux qu’ils sont répétés souvent.
- Les coups encaissés sur le thorax sont un autre danger. L’aorte, lors de l’impact, pourrait se fissurer. L’équitation- surtout le saut d’obstacle-, le parapente, les sports de combat, le rugby, le bobsleigh, le hockey, la moto… présentent des risques de chutes parfois violentes . Même le volley et le basket – si tentants lorsqu’on est de grande taille! – vont de pair avec des collisions inévitables.
Les poumons
Chez les Marfans, le risque de pneumothorax est réel. Deuxième raison pour proscrire les sports où les impacts de tous genres sont fréquents.
La plongée sous-marine avec ses barotraumatismes est à éviter également.
Le squelette et les articulations
Certaines personnes atteintes ont des articulations fragiles et se blessent facilement. Le footing, la danse, le golf et tant d’autres sports pratiqués avec modération permettront de renforcer les structures articulaires. Torsions et surcharge des articulations ne sont pas conseillés.
Les yeux
Pour les yeux également, les efforts sur glotte fermée sont un danger de décollement de rétine.
En résumé
Choisissez le sport qui convient à votre corps et à ses fragilités. Pas de ski par exemple si on a tendance à se déboîter les genoux.
Pratiquez votre sport avec plaisir et pour le plaisir, ne cherchez pas la performance. Evitez la compétition et l’entraînement intensif.
Méfiez-vous des variations brusques d’intensité : accélérations, sprints. Mieux vaut un effort régulier, même prolongé. N’allez pas jusqu’au bout de votre souffle.
Pensez aux impacts, collisions, chutes possibles.
Enfin, n’oubliez pas que dans la vie de tous les jours, certains gestes représentent une vraie surcharge pour le cœur et l’aorte. Quelques exemples: soulever un casier de bouteilles pleines, déménager un meuble, pousser une charge, porter un enfant, essayer de rattraper le bus.
Ne bloquez pas votre respiration pour un effort maximal: il faut être capable de parler tout en faisant un effort. Expirez lentement en soulevant une charge.
Adaptez votre manière de vivre pour intégrer l’exercice physique dans vos activités de tous les jours : quand c’est possible, prenez l’escalier plutôt que l’ascenseur, marchez ou faites du vélo , promenez le chien plus souvent…
Et surtout, discutez avec votre médecin afin de concilier vos goûts et vos envies avec les réalités de votre corps.